di Cinzia Vecchiato
Premessa
Siamo stati in tantissimi paesi dove la povertà segna in maniera indicibile la vita di ogni essere umano ed ogni volta che siamo tornati a casa da uno di essi ci siamo sentiti cambiati, vedere la Cambogia ci ha sconvolto allo stesso modo in cui ci hanno sconvolto gli altri paesi, ovviamente quando siamo partiti eravamo ben preparati a trovare una situazione di questo tipo...siamo partiti con il rancore nel cuore...abbiamo odiato la gente che va in questo paese per fare turismo sessuale, abbiamo odiato la gente che concede i loro i bambini per un dollaro al primo pedofilo che passa per strada, abbiamo odiato la loro cultura che a volte non ha proprio nulla di sensato...Siamo partiti con il rancore nel cuore ... perché nonostante nostra figlia fosse un caso speciale, visto il suo stato di denutrizione e la sieropositività incalzante, la burocrazia Cambogiana ci ha fatto aspettare 5 mesi prima di partire perché la nostra referente non ha voluto concedere dei favori ad un burocrate corrotto...Ma abbiamo cercato...ci siamo imposti di amare questo paese, perché ci ha dato la cosa più bella della nostra vita...LA nostra ADORABILE BAMBINA...le stiamo insegnando ad amare il suo paese, la sua gente, nonostante tutto, perché lei per ora non da segni di riconoscimento se non perché noi le insegnamo qualcosa, riconosce la bandiera cambogiana perché ne abbiamo una nella sua stanza, sa di essere nata in Cambogia, riconosce nelle persone con gli occhi a mandorla altri cambogiani (tutti, anche i cinesi!!), le abbiamo insegnato il saluto cambogiano e altro ancora...non vogliamo farle perdere le sue radici, ma dire che abbiamo amato questo paese dal primo momento dobbiamo proprio dire di NO!!...abbiamo dovuto amarlo, perché amiamo nostra figlia e le sue radici sono là...
Ecco la nostra storia
Ecco cosa ha cambiato la nostra vita in un comune pomeriggio autunnale del 2005, un piccolo esserino che si trovava dall’altra parte del mondo. Dopo due giorni dalla comunicazione telefonica dell’ente ci siamo precipitati a conoscere il suo viso e la sua storia, visto che null’altro ci poteva essere comunicato al telefono.
Dopo una notte insonne nella quale ci siamo fatti mille domande e dati mille risposte siamo partiti alla volta di Torino. Arrivati presso la sede dell’ente siamo stati ricevuti dalla psicologa e il referente della Cambogia, la prima cosa che ci hanno fatto conoscere di Neary è stata la sua scheda sanitaria...“Neary è sieropositiva” ci è stato detto subito, avevano dato esito a quella che era una nostra disponibilità il rischio sanitario. Se volevamo vedere il suo volto prima dovevamo accettare questo rischio ...non ci abbiamo pensato ancora, lo avevamo oramai metabolizzato da tempo perché ponderato e analizzato in ogni suo aspetto...Firmato l’abbinamento eccola qua, c’è il suo volto fra le nostre mani, non riuscivamo a staccare gli occhi eravamo ipnotizzati da tanta bellezza.
Dopo cinque mesi dall’abbinamento siamo finalmente partiti, Neary aveva appena compiuto un anno, le analisi confermavano ancora la sua sieropositività, non avremo potuto fare nulla per questo se non aspettare, vista la sua storia: abbandonata la notte in cui è nata, come spesso succede in Cambogia nelle zone rurali, in mezzo alla campagna, fortunatamente vicina a un gruppo di capanne, dove qualcuno l’aveva sentita piangere, raccolta e il giorno dopo condotta presso un istituto. Non si poteva conoscere il suo destino, molto probabilmente si sarebbe negativizzata, come speravamo per lei, ma non conoscendo le modalità del parto tutto era estremamente probabile.
Nel bambino, l'infezione da HIV è per il 90% dei casi contratta per contagio dalla madre. Il bambino può essere contagiato durante la gravidanza, il parto naturale e l'allattamento al seno. Il rischio di contagio, nei casi in cui la gravidanza, come per lo più avviene nei paesi in via di sviluppo, non sia stata monitorata, varia a seconda delle statistiche dal 13 al 39%. Nei paesi più avanzati sul piano sanitario, tra cui l'Italia, grazie alla messa in atto di un monitoraggio durante la gravidanza, alla possibilità di effettuare il parto cesareo e l'allattamento artificiale, la percentuale di bambini che contraggono l'infezione dalla madre si è ridotta notevolmente. Il rischio pertanto che il neonato da madre sieropositiva non sia realmente malato (la sua ultima domanda) varia a seconda della provenienza del bambino e dellle modalità con cui la gravidanza è stata seguita e monitorata.
A differenza che nell'adulto e nel bambino grandicello, nel neonato, e fino ai 18 mesi di vita, la sieropositività (cioè la presenza nel sangue di anticorpi anti HIV, svelati dai comuni test immunoenzimatici EIA) non significa necessariamente infezione da HIV e quindi AIDS. Infatti, generalmente i bambini nati da madre sieropositiva nascono sieropositivi per il passaggio di anticorpi di derivazione materna attraverso la barriera placentare, tuttavia fortunatamente solo una minoranza è realmente contagiata dal virus e quindi svilupperà anticorpi propri oltre che un progressivo danneggiamento del sistema immunitario, con comparsa del quadro tipico dell'AIDS. Per gli altri si assiste ad una negativizzazione per la perdita degli anticorpi ereditati dalla madre.
La presenza si anticorpi anti HIV oltre i 18 mesi, pertanto, è segno altamente probabile di infezione e quindi di malattia. Anche sotto i 18 mesi, tuttavia, è possibile ugualmente e con buona certezza fare diagnosi di infezione mediante il test di ricerca dell'acido nucleico virale PCR del DNA. Il test è altamente sensibile (pochi sono cioè i falsi negativi, già ad 1 mese di vita) e specifico (cioè sono rarissimi i falsi positivi). Il test dovrebbe eseguito sistematicamente in un neonato di madre sieropositiva entro 48 ore dalla nascita, ripetuto poi ad 1-2 mesi, quindi tra i 3 e i 6 mesi. In caso di positività. il test va rifatto immediatamente per conferma. Due test PCR per DNA positivi indicano che il bambino è affetto. Viceversa, l'infezione può essere ragionevolmente esclusa quando 2 test eseguiti entro il primo mese di vita con PCR per DNA risultano negativi e la negatività viene confermata da almeno un altro test eseguito dopo i 4 mesi di vita.
L'incubazione (cioè il tempo che intercorre tra il momento dell'infezione e la comparsa dei sintomi) è generalmente di 12-18 mesi per bambini non trattati durante il periodo perinatale, ma un numero sempre maggiore di bambini si mantiene asintomatico per più di 5 anni. Sono stati descritti addirittura casi di sintomi comparsi solo all'adolescenza!
Solo una parte delle manifestazioni cliniche dipende da un'azione diretta del virus e molte derivano dall'effetto immunosoppressivo del virus, che attacca le difese immunitarie del soggetto, esponendolo ad una serie di infezioni definite "opportunistiche" perchè causate da germi (batteri, virus, funghi) che non colpiscono di solito il soggetto con un sistema immunitario efficiente. Nelle forme lievi, di solito si ha ingrossamento diffuso dei linfonodi, del fegato, della milza, infezione della parotide. In fase più avanzata si scatenano infezioni da funghi (candidiasi orale persistente, ad esempio), da batteri (broncopolmoniti recidivanti), da virus (varicella grave, herpes zoster, ecc.) tutte caratterizzate da un decorso lungo e dalla scarsa tendenza alla guarigione.
Le terapie attuali consentono di rallentare di molto l'evoluzione della malattia, anche se è bene ricordare che la prognosi, nei casi di infezione e quindi di malattia, rimane sfavorevole. Non sono oggetto di questa risposta la disamina delle possibili terapie, così come le modalità con cui il bambino con questi problemi debba essere seguito, perchè di pertinenza del centro che materialmente seguirà il bambino. Ogni caso, in questo senso, è a sè. Vediamo invece le precauzioni generali. Queste riguardano due aspetti: proteggere il bambino e proteggere chi potrebbe contrarre da lui l'infezione da HIV.
Siamo arrivati il martedì mattina, tutto bene, tranne per i bagagli che non sono arrivati con noi, purtroppo...In ogni caso a noi non importava più di tanto, volevamo solo vedere nostra figlia, tutto il resto non contava. All’uscita dell’aereoporto ci aspettava la nostra referente, una donna di aspetto dolce ed esile ma di carattere assai forte, innamorata della sua Cambogia, sempre in prima linea, la donna che ci ha permesso di trovare nostra figlia e di condurla a noi. Con lei si trova la sua aiutante, una ragazza Cambogiana bellissima e di una gentilezza incredibile, la quale appena ci presentiamo ci dice che Neary cammina...Che è una bambina di un’intelligenza strabiliante, solare e giocherellona...UNA FORZA DELLA NATURA...
Ci dirigiamo verso il nostro albergo nella zona di KS, vicinissimo all’istituto dove si trovano i nostri figli, fortunatamente non abbiamo bagagli da scaricare e dopo un fugace pasto ci dirigiamo in tutta fretta verso la felicità!!
Dopo circa un quarto d’ora di viaggio, la nostra referente ci fa notare che ci stiamo avvicinando all’istituto...siamo tutti in silenzio contemplativo, arriviamo davanti al cancello...non lo dimenticheremo mai quel cancello...Un giovane ragazzo ci viene ad aprire, imbocchiamo un vialetto alla fine del quale si trova una piccola casa...Ci alziamo tutti in piedi dentro l’autobus, vogliamo vedere, sulla porta ad accoglierci c’erano i nostri piccoli, Neary era agganciata alla cassa morta della porta d’ingresso che si sorreggeva sulle sue esili gambine...Prontamente la sua Nunny la prende in braccio e scompare con lei, mio marito scende immediatamente, mentre io resto un po’ attonita, il nodo alla gola diventa sempre più grande, e non riesco a trattenere le lacrime cerco di darmi un contegno e scendo, mio marito, che nel frattempo si è informato, mi sta aspettando, abbracciati percorriamo un altro vialetto, Neary si trova in un’altra abitazione, non si poteva stare tutti insieme, troppa confusione i piccoli si sarebbero potuti spaventare...
La fine di quel viale non arriva più, ci siamo stretti fortemente, Neary era un puntino in braccio alla sua Nunny, CI STAVA ASPETTANDO!!!
IN UN BATTIBALENO E’ FRA LE NOSTRE BRACCIA, CI STRINGIAMO TUTTI E TRE, LA FAMIGLIA CANOVA E’ FINALMENTE RIUNITA!!!...giochiamo un po’ con lei e con gli altri bambini dell’istituto, tutti piccolissimi, tutti bisognosi d’amore, con degli occhioni sgranati che non dimenticheremo mai, con una voglia di aggrapparsi che ti porta via il fiato...avremo voluto portarli tutti con noi...
Ricordo un piccolo di circa un anno, cieco dalla nascita, veniva lasciato sdraiato sopra una piattaforma di legno, si lamentava in continuazione, era l’unico modo per attirare l’attenzione verso di lui, poi appena ti avvicinavi con la mano rapidissima ti prendeva a volte la mano, a volte il vestito e stringeva fortissimo...l’ho preso in braccio e l’ho coccolato...Mi sentivo morire all’idea che per lui non ci sarebbe stato nessuno...Si aggrappava a me quasi a strozzarmi, lo accarezzavo piano piano e piano piano lui si è rilassato e ha iniziato a sorridermi...Mi annusava...mi appoggiava le labbra sulle spalle e me le succhiava...Non avrei voluto lasciarlo e quando la Nunny di Neary è venuta da me mi ha tolto lui dalle braccia per darmi mia figlia sono stata malissimo...È stato riposto al suo solito posto ed ha ricominciato a lamentarsi...Non riuscivo a staccarmi da lui, il suo lamento mi ipnotizzava, come al solito è intervenuto mio marito, mi ha allontanata con calma, mi ha detto che era arrivato il momento di concentrarci su nostra figlia.
Ho il segno indelebile di una piccola fatina senza un braccio, 4 anni e piena di vita che riusciva ad arrampicarsi senza fatica in qualsiasi posto, che ripiegava le sue cose con amore e destrezza, che imboccava i bambini più piccoli...ricordo le braccia trepidanti d’amore di una piccola affetta da una grave malformazione ossea che aveva reso le sue ossa morbide come la gomma, un sorriso sempre acceso, di lei non si sapeva nulla di nulla e difficilmente identificabile era anche l’età visto che la sua situazione ossea non dava la possibilità di fare l’analisi più adatta...ricordo i volti dei bambini più grandicelli, che oramai non potevano nemmeno più sperare in una famiglia...Ricordo l’attenzione particolare che davano alla pancia di mio marito, piuttosto tornita...il fascino dell’abbondanza.
C’erano tanti bambini piccolissimi tutti adagiati su delle amache che praticamente li ricoprivano completamente, se volevi vederne uno dovevi “scartare” un’amaca, sembravano tante crisalidi...Il tutto con un contorno olfattivo acre e ripugnante...infatti i bambini nelle amache venivano lasciati completamente nudi e quando facevano pipì questa iniziava a gocciolare per terra e formava una pozzanghera che a fine serata era un piccolo lago maleodorante che il caldo umido intensificava.
La sera rientriamo in albergo, Neary non è potuta venire con noi, aveva bisogno di abituarsi poco a poco, saremo tornati la mattina dopo...
Neary, la nostra piccola Neary...si è addormentata fra le nostre braccia...siamo così orgogliosi...lei è bellissima...è nostra figlia...IL NOSTRO SENSO DELLA VITA!!
La prima notte passata con lei non siamo riusciti a dormire, l’abbiamo guardata respirare tutta la notte. si è addormenta piena di bronchite, si è posizionata a pancia in giù in posizione fetale...Guardandola ci sono venute le lacrime perché abbiamo pensato che esistono degli esseri che hanno il coraggio di fare del male a queste creature indifese...
Le emozioni accumulate in questi giorni sono state tante, forti, anzi, fortissime e di tutti i generi che hanno portato un certo scompiglio dentro di noi...le lacrime di gioia ma anche di impotenza sono comparse più di qualche volta nei nostri occhi, ma sono le emozioni che hanno accompagnato il dono più incredibile che abbiamo ricevuto dalla vita...grazie piccola stella lucente che ci dai la forza di vivere ogni giorno con il sorriso sulle labbra, dolce angelo che con la tua tenerezza e il tuo affetto rendi ogni istante degno di essere vissuto, siamo felici di aver iniziato una nuova vita insieme a te che ci hai dato incondizionatamente la possibilità di essere genitori, da quando ci sei vediamo il futuro con occhi diversi e con la certezza di aver fatto almeno una cosa giusta nella vita...Quella di averti disperatamente cercata...Grazie Cambogia, grazie NAAA.
